ชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย เร่งสร้างเครือข่ายผู้ป่วยและครอบครัว เน้นเข้าใจ ดูแลรักษา และพัฒนาการปฎิบัติตัวของผู้ป่วยชี้โรคฮีโมฟีเลียไม่เคยเป็นข้อจำกัดความฝันของใคร

วันที่ 17 เมษายนของทุกปี ถือเป็นวันฮีโมฟีเลียโลก เป็นวันที่ทั่วโลกจะได้ตระหนักถึงโรคฮีโมฟีเลีย หรือโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก เป็นโรคที่ไม่ควรมองข้าม และการปฏิบัติตัวที่ถูกต้องของผู้ป่วยรวมถึงกำลังใจจากผู้คนรอบข้าง สามารถช่วยให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและมีความสุขกับครอบครัวมากยิ่งขึ้น

ทันตแพทย์มณฑล สุวรรณนุรักษ์ ประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย เปิดเผยว่า ประเทศไทยมีผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคฮีโมฟีเลียมากกว่า 1,600 คน เราก็อยากจะเชิญชวนให้ผู้ป่วยทุกคนเข้ามาเป็นครอบครัวเดียวกัน ซึ่งเป็นเวลากว่า 20 ปีแล้ว ที่มีการจัดตั้งชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ปัจจุบันมีสมาชิกมากกว่า 700 คนจากทั่วประเทศ มีเครือข่ายตามภูมิภาค ได้แก่ ภาคเหนือ ภาคอีสาน ภาคตะวันออก และภาคใต้โดยมีเครือข่ายผู้ป่วยส่วนกลางที่กรุงเทพฯ ในการประสานงานร่วมกับมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย โดยมี ศ.พล.ท.พญ.ทิพย์ ศรีไพศาล เป็นประธานมูลนิธิฯ

“แนวทางการดำเนินงานของชมรมฯก็จะมุ่งเน้นการเชื่อมโยงทุกคน ทั้งตัวผู้ป่วยครอบครัวผู้ป่วย และผู้ดูแล เข้ามาเป็นสังคมเดียวกัน มีเครือข่ายเป็นที่พึ่งพาได้ของทุกคน สามารถพูดคุย แลกเปลี่ยนช่วยเหลือ ให้คำแนะนำ รวมถึงมีการรวบรวมองค์ความรู้ด้านวิทยาศาสตร์การรักษาและความก้าวหน้าทางการแพทย์ เพื่อช่วยการดูแลรักษาผู้ป่วยทุกคนให้มีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น

นอกจากกิจกรรมส่งเสริมการดูแลรักษา เรายังให้ความสำคัญในการพัฒนาศักยภาพของผู้ป่วย เราอยากให้ผู้ป่วยทำตามความฝัน ดูแลตัวเอง ดูแลคนรอบข้างและทำคุณประโยชน์แก่สังคม ยกตัวอย่างเช่นการส่งเสริมทักษะการสื่อสารภาษาอังกฤษ ซึ่งเป็นทักษะที่ช่วยในการค้นคว้าวิทยาการ เพิ่มพูนความสามารถในการเรียนและการทำงาน เป็นตัวแทนของชมรมฯ เข้าร่วมการประชุมนานาชาติ นำความรู้ใหม่ๆ กลับมาพัฒนาชมรมฯ ช่วยเหลือผู้อื่น และพัฒนาศักยภาพตนเอง และด้วยความร่วมมือสนับสนุนจากองค์กรและภาคเอกชน เราจึงมีโอกาสได้ให้หลักสูตรการเรียนภาษาอังกฤษ กิจกรรมออกกำลังกายและอีกหลากหลายกิจกรรมการเรียนรู้ เข้ามาช่วยเสริมศักยภาพแก่สมาชิกของเรา ดังกล่าว” ทันตแพทย์มณฑล กล่าว

ด้าน นายแพทย์อภิวัฒน์ อัครพัฒนานุกูล ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย เอ ชนิดรุนแรง แบ่งปันประสบการณ์ ว่า “ผมเชื่อว่า
ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียทุกคนมีศักยภาพแตกต่างกันไปตามความถนัดและความใฝ่ฝัน อย่างตัวผมเองก็มีความฝันว่าอยากจะเป็นหมอ ระหว่างทางมีหลายคนตั้งคำถามสำหรับตัวเรา โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก ที่รักษาไม่หาย ทำกิจกรรมอะไรก็ลำบาก จะเรียนหมอได้เหรอ ตอนนี้ผมเรียนจบแพทย์และได้เป็นหมออย่างที่ตั้งใจ การป่วยเป็นฮีโมฟีเลียสอนให้ผมรู้จักความอดทน รู้จักความพยายาม และถือเป็นแรงผลักดันหลักที่ทำให้ผมมาถึงจุดนี้ ผมขอใช้ตัวเองเป็นตัวแทนยืนยันถึงศักยภาพของผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ผมสามารถยืนยันได้เลยว่า ถ้าไม่มีโรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคประจำตัวผมคงไม่ได้เรียนหมอแน่ๆ ผมขอใช้ตัวเองเป็นตัวแทนผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย และอยากจะบอกผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทุกคนว่าเชื่อเถอะ โรคฮีโมฟีเลียไม่เคยเป็นข้อจำกัดความฝันของใคร และหากเรามีการดูแลตัวเองที่ดี ทุกความฝันของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเป็นไปได้เสมอ”

มร.จอห์น ดอว์เบอร์ รองประธานกรรมการและผู้จัดการทั่วไป บริษัท โนโว นอร์ดิสค์ ฟาร์มา (ประเทศไทย) จำกัด กล่าวถึงการดำเนินงานของ โนโว นอร์ดิสค์กับโรคฮีโมฟีเลียว่า ต้องเริ่มนับย้อนไปตั้งแต่ช่วงปี 1980 ซึ่งเป็นช่วงเวลาเดียวกับที่เราก่อตั้ง โนโว นอร์ดิสค์ ฟาร์มาขึ้นในประเทศไทย กิจกรรมที่เราทำคือการพัฒนาอย่างไม่หยุดยั้งเพื่อนำมาซึ่งยาและแนวทางการรักษาที่ดีขึ้น เราต้องทำให้การรักษานั้นมีคุณภาพสูงสุดอยู่เสมอ เพื่อให้ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตต่อไปได้ เป็นเรื่องน่ายินดีที่การรักษาผู้ป่วยมีความก้าวหน้าและคุณภาพสูง แต่เราก็ยังคงทำงานอย่างหนัก เพื่อความพร้อมให้ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียเข้าถึงการรักษาเหล่านี้ได้

“เราต้องร่วมมือกันทั้งองค์กรวิชาชีพ ภาคเอกชน และภาคส่วนต่างๆ ในประเทศไทย เพื่อช่วยกันหาทางออกให้แก่ผู้ป่วย ณ ที่นี้ การร่วมกับชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ถือเป็นการร่วมมือที่สำคัญ ซึ่งจะช่วยสนับสนุนและสร้างพลังให้กับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียภารกิจของเราในการทำงานร่วมกับทุกคน ร่วมกับทางชมรมฯ คือการทำให้แน่ใจว่า จะไม่มีผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียคนไหน ที่จะต้องหยุดทำตามความฝันของตัวเอง และทุกคนสามารถใช้ชีวิตได้เช่นคนปกติทั่วไป”