‘เยี่ยนหาน’สาวน้อยน่ารัก ป่วยสมองหยุดพัฒนา เป็นเด็ก 1 ขวบตลอดกาล
เว๊ปไซด์ : https://yeah1.com ได้รายงานว่า “เยี่ยนหาน” ป่วยเป็น “โรคนางฟ้า” หรือโรคสมองหยุดพัฒนาตั้งแต่ 1 ขวบ เพราะความบกพร่องทางพันธุกรรมที่ได้รับจากยีนส์ของพ่อแม่ การเจริญเติบโตทางความความคิดความทรงจำทั้งหมดของเธอหยุดเจริญเติบโตตั้งแต่ตอนนั้น เธอไม่สามารถพัฒนาด้านการพูดได้ ทำได้เพียงหัวเราะ ตอบโต้ตามสัญชาตญาณอย่างเด็ก 1 ชวบเท่านั้น ยังดีที่พ่อแม่และคุณยายของเธอคอยดูแลอย่างดี โดยหวังว่าในอนาคตจะมีปาฏิหาริย์เกิดขึ้น 

โรคนางฟ้าคืออะไร ?
          โรคนางฟ้า มีชื่อเรียกอีกชื่อหนึ่งว่า โรควิลเลียมซินโดรม (William's Syndrome) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ติดตัวมาตั้งแต่เกิด และเป็นโรคที่พบได้น้อย สาเหตุเกิดจากการหายไปของยีนจำนวน 26 ยีน บนแขนข้างยาวของโครโมโซมคู่ที่ 7 โดยโรคนี้มีโอกาสจะเกิดขึ้นกับเด็กทารกที่เกิดมา 1 ใน 10,000 คน ถูกค้นพบครั้งแรกโดย Dr. J.C.P. Wiilliam นายแพทย์ชาวนิวซีแลนด์ สามารถเกิดขึ้นได้กับทุกครอบครัว โดยไม่จำเป็นว่าในครอบครัวนั้น ๆ จะมีประวัติผู้ป่วยด้วยโรควิลเลียมซินโดรมหรือไม่ก็ตาม นอกจากนี้เด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้ยังมีโอกาสเสียชีวิตจากภาวะแทรกซ้อนในวัย เด็กได้ถึงร้อยละ 50 อีกด้วย

อาการของโรคนางฟ้า เป็นอย่างไร
          อาการของโรคนางฟ้านั้นจะแบ่งออกเป็น 2 ลักษณะคืออาการความผิดปกติทางร่างกาย และปัญหาทางสุขภาพร่วมกัน นอกจากนี้ก็ยังมีปัญหาทางด้านการเรียนรู้อีกด้วย โดยอาการที่มักพบในเด็กผู้ที่เป็นโรคนางฟ้ามีดังนี้

           - มีใบหน้าที่ผิดปกติคล้ายภูตเอลฟ์ จมูกแบน ,ปากกว้างกว่าปกติ ,ช่องว่างระหว่างฟันกว้าง และริมฝีปากอิ่ม , นิ้วก้อยโค้งงอ, รูปร่างเตี้ย,หน้าอกจม, น้ำหนักแรกเกิดน้อย,สายตายาว,มีปัญหาเรื่องการรับประทานอาหาร,สมาธิสั้น,  มีความบกพร่องทางการเรียนรู้,  หัวใจและระบบไหลเวียนเลือดผิดปกติ,มีปัญหาเกี่ยวกับกล้ามเนื้อและกระดูก, ระบบไตมีความผิดปกติ,  ประสาทสัมผัสด้านการฟังไวเป็นพิเศษ เสียงที่ดังหรือแหลมเกินไปอาจจะสร้างความเจ็บให้เด็กได้

          นอกจากนี้ในเรื่องของบุคลิกภาพเด็กที่ป่วยด้วยโรคนางฟ้าจะมีความร่าเริงเป็นพิเศษ สนิทกับคนแปลกหน้าได้ง่าย ชอบส่งเสียงดัง และมีความสนใจในเรื่องดนตรีมากเป็นพิเศษอีกด้วย

กลุ่มเสี่ยงของโรคนางฟ้าคือใคร ?

          แม้ว่าโรคนี้เป็นโรคที่พบได้น้อยมาก ซึ่งต่างจากโรคดาวน์ซินโดรม แต่ก็เป็นโรคที่ไม่สามารถระบุเจาะจงได้ว่าใครคือกลุ่มเสี่ยงที่จะให้กำเนิดเด็กที่เป็นโรคนางฟ้า เนื่องจากความเสี่ยงของโรคนี้อยู่ในลักษณะสุ่ม และมีอัตราความเป็นไปได้น้อยมากที่พ่อแม่ซึ่งป่วยโรคนี้จะสืบทอดยีนที่ผิดปกติไปสู่ลูกค่ะ

วิธีรักษาโรคนางฟ้า

          เนื่องจากโรคนี้เป็นโรคที่เกิดจากพันธุกรรม จึงเป็นโรคที่ไม่มีวิธีรักษาให้หายขาดได้ ทำได้เพียงรักษาตามอาการของโรคแทรกซ้อนต่าง ๆ และดูแลผู้ป่วยอย่างใกล้ชิด เพราะการรักษาอาการแทรกซ้อนที่ดีนั้นจะยิ่งทำให้ผู้ป่วยมีอายุที่ยืนยาวมากขึ้น โดยภาวะแทรกซ้อนที่พบมากที่สุดก็คือภาวะหลอดเลือดตีบตัน

          ส่วนในเรื่องปัญหาสุขภาพอื่น ๆ นั้นแล้วแต่ละบุคคลไป ดังนั้นเมื่อพบว่าเด็กทารกเป็นโรคนี้ควรจะพาไปพบแพทย์เพื่อวินิจฉัย ขณะที่ผู้ป่วยด้วยโรคนางฟ้านั้นควรจะหลีกเลี่ยงอาหารที่มีแคลเซียมและวิตามินดีสูงมากเกินไป เพราะในเลือดของผู้ป่วยมีระดับสารเหล่านี้สูงอยู่แล้ว

วิธีป้องกันโรคนางฟ้า

          โรคนางฟ้า หรือ โรควิลเลียมซินโดรม เป็นโรคทางพันธุกรรมที่ไม่สามารถหาสาเหตุได้แน่ชัดว่าเพราะเหตุใดจึงเกิดความผิดปกติกับยีนในดีเอ็นเอ และเป็นโรคที่สามารถเกิดได้แม้กับในครอบครัวที่ไม่เคยมีประวัติผู้ป่วยด้วยโรคนี้มาก่อน ดังนั้น เพื่อความปลอดภัยหากรู้ตัวว่าตั้งครรภ์ ควรจะขอคำปรึกษากับแพทย์และทำการตรวจพันธุกรรมของเด็ก เพื่อที่จะได้เตรียมพร้อมรับมือได้หากทารกที่เกิดมามีอาการของโรคนางฟ้าค่ะ

          ได้รู้จักกันมากขึ้นแล้วกับโรคนางฟ้าหรือโรควิลเลียมซินโดรม แม้ว่าจะไม่สามารถรักษาให้หายได้ แต่การดูแลและเอาใจใส่จากครอบครัวก็เป็นสิ่งที่ดีที่สุดค่ะ ความรักและความเข้าใจเท่านั้นที่จะช่วยให้เด็กสามารถใช้ชีวิตได้อย่างปกติสุข