คุณูปการอันยิ่งใหญ่ในวงการสาธารณสุขไทยของ “หมอหงวน” (18 มี.ค.2495-18 ม.ค. 2551) ผู้ให้กำเนิด “ระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง)” แน่นอนว่าถูกจารึกไว้ในหัวใจของใครหลายคน โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่เกี่ยวข้องโดยตรงคือผู้ป่วยทั้งหลาย ที่ได้รับอานิสงส์และดอกผลอันงดงามจากงานของนายแพทย์ท่านนี้อย่างในงานรำลึก 12 ปี นพ.สงวนนิตยารัมภ์พงศ์ ซึ่งถูกจัดขึ้นเมื่อเร็วๆ นี้นอกจากผู้ป่วยจะได้ร่วมกันสะท้อนผลสำเร็จที่เกิดขึ้นแล้ว ยังฉายภาพถึงงานที่รอคอยการสานต่อ เพื่อให้การพัฒนาระบบสุขภาพไทยเป็นไปดั่งเช่นเจตนารมณ์

สมบัติ หทัยเปี่ยมสุข ตัวแทนเครือข่ายมะเร็งลำไส้ (ทวารเทียม) กล่าวในเวทีเสวนา “การมีส่วนร่วมของผู้ป่วยต่อการพัฒนาระบบหลักประกันสุขภาพที่ไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง” ถึงอุปสรรคของผู้ป่วยที่ต้องใช้ทวารเทียม ซึ่งนอกจากผู้ที่เป็นมะเร็งลำไส้แล้ว ยังเป็นได้กับผู้ที่มีปัญหาตั้งแต่แรกเกิดผู้เป็นมะเร็งกระเพาะปัสสาวะ หรือผู้ประสบอุบัติเหตุทางช่องท้อง เป็นต้น โดยปัญหาที่สำคัญของผู้ป่วยกลุ่มนี้ คือสิทธิการเข้าถึงอุปกรณ์ทวารเทียมที่ไม่มีความเท่าเทียมกัน โดยในสิทธิข้าราชการ และสิทธิประกันสังคมนั้นสามารถเบิกจ่ายได้ แต่สิทธิบัตรทองไม่มี

“เราเกิดความพยายามระดมผู้ป่วยในกลุ่มนี้ขึ้น เพราะถ้าจะเรียกร้องสิทธิเราจำเป็นจะต้องรู้จำนวนผู้ป่วยให้ได้ก่อน แต่ช่วงแรกนั้นยากที่จะทราบจำนวนคนไข้ได้ ซึ่งกว่าจะรู้ก็ใช้เวลาเกือบ 2 ปี โดยพบว่าเฉพาะสิทธิบัตรทองมีผู้ป่วยมะเร็งลำไส้ประมาณ 4 หมื่นราย และมีอัตราการตายปีละประมาณ 40% ขณะที่มีคนไข้ใหม่เฉลี่ยปีละประมาณ 12,000 คน” สมบัติ ระบุ

การรวมตัวของเครือข่ายผู้ป่วยเพื่อร่วมกันผลักดันผ่านช่องทางต่างๆ ทำให้ในปี 2561 ผู้ป่วยบัตรทองจึงได้รับสิทธิเบิกจ่ายอุปกรณ์ถุงทวารเทียม แต่ก็ยังพบปัญหาในบางโรงพยาบาลที่ไม่มีให้
ต้องส่งต่อไปโรงพยาบาลขนาดใหญ่ ทำให้ผู้ป่วยต้องเสียเวลาและเสียค่าเดินทางสิ่งที่ยังต้องพยายามต่อไป คือการผลักดันให้โรงพยาบาลในแต่ละอำเภอ แต่ละจังหวัด มีการเก็บสต๊อกอุปกรณ์ถุงทวารเทียมไว้ รวมถึงเพิ่มสิทธิประโยชน์สำหรับถุงปัสสาวะที่ปัจจุบันยังตกหล่นไป เพราะแม้จำนวนผู้ป่วยจะมีไม่มาก แต่ก็ต้องเผชิญกับความยากลำบากในการดำเนินชีวิตเช่นเดียวกัน

ขณะที่ ปวีริสา อัศวสุนทรเนตร ตัวแทนเครือข่ายผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า การรวมตัวกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากนั้นเป็นไปได้ยาก เนื่องจากจำนวนผู้ป่วยมีไม่มากเหมือนกลุ่มโรคอื่นๆ ขณะที่ผู้ป่วยส่วนใหญ่จะเป็นกลุ่มเด็กที่ไม่ค่อยมีสิทธิมีเสียงมากนัก จึงต้องอาศัยผู้ปกครองและหมอที่ช่วยสื่อสารให้สังคมเข้าใจและรับรู้ ซึ่งในบางโรคมีจำนวนผู้ป่วยน้อยกว่าหลักหมื่นราย หรือไม่ถึงหลักพันราย

ทั้งนี้ การวินิจฉัยโรคหายากนั้นจำเป็นจะต้องใช้แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ หรือเครื่องมือตรวจขั้นสูงที่มีราคาแพง ผู้ป่วยจำนวนมากจึงเข้าไม่ถึงการวินิจฉัย และรักษาไปตามอาการ บางรายกว่าจะเจอโรคก็เป็นในขั้นรุนแรงแล้ว รวมถึงการรักษาโรคยังมีความซับซ้อน หาโรงพยาบาลที่รองรับได้ยาก จึงเกิดการรณรงค์ให้สังคมเข้าใจและรับรู้ความทุกข์ยากของคนกลุ่มนี้ ที่เข้าไม่ถึงสิทธิการรักษา

“การรวมตัวช่วงแรกอยู่ตามกลุ่มย่อยๆ ซึ่งเรามีกลุ่มโรคหายากกว่า 300-500 โรค จนในปี 2559 มีการรวมตัวเป็นกลุ่มใหญ่มากขึ้น เสียงเริ่มดังขึ้น มีการเข้าร่วมเวทีต่างๆ มีการจัดงานรวมตัวเป็นประจำทุกปีเพื่อพบปะแลกเปลี่ยนความรู้ พร้อมกับสนับสนุนให้แต่ละกลุ่มโรคเกิดการรวมตัวกันมากขึ้น เพื่อให้มีสิทธิมีเสียงครอบคลุมทุกโรค” ปวีริสา กล่าว

ตัวแทนเครือข่ายผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวต่อไปว่า หนึ่งประเด็นเรียกร้องคือเรื่องยารักษา ซึ่งส่วนมากจัดเป็นกลุ่มในบัญชียากำพร้า ไม่ค่อยมีในประเทศไทย บางชนิดมีการนำเข้ามาแต่ก็มีปัญหาในกระบวนการนำเข้า การจดทะเบียนยา เพราะเป็นยาที่อยู่นอกบัญชียาหลัก ขณะเดียวกันยังมีความเหลื่อมล้ำใน 3 กองทุน โดยเฉพาะสิทธิข้าราชการที่มักเข้าถึงยาต่างๆ ได้ แต่กับสิทธิประกันสังคม หรือบัตรทองมักเข้าถึงไม่ได้ และแม้ในปี 2562 มีการพิจารณาสิทธิประโยชน์เพิ่มใน 24 โรคหายาก แต่ก็ยังไม่ครอบคลุมอีกหลายโรค

รวมถึงผู้ป่วยเก่าค้างท่อที่ยังไม่ถูกนับรวม ซึ่งเป็นสิ่งที่ต้องเดินหน้าทำต่อไป เช่นเดียวกับการเรียกร้องให้มีหน่วยบริการดูแลโรคหายาก รวมถึงผู้เชี่ยวชาญที่สามารถให้คำปรึกษาได้กระจายไปตามต่างจังหวัด จากปัจจุบันที่มักกระจุกตัวอยู่ในกรุงเทพมหานคร (กทม.) นอกจากนี้สำหรับผู้ป่วยโรคหายากกลุ่มเด็กยังต้องเผชิญกับปัญหาด้านการศึกษา ด้วยสภาวะร่างกายที่ไม่ปกติจึงมีโรงเรียนที่รองรับน้อย หรือมีแล้วแต่ไม่เข้าใจเด็กอย่างแท้จริง ต้องไปไกลบ้าน หรือมีค่าเล่าเรียนแพง ดังนั้นนอกจากการสร้างโอกาสในการเข้าถึงยาแล้ว ยังเป็นการเข้าถึงการศึกษาด้วย

ด้าน วรรณา แก้วชาติ ตัวแทนจากมูลนิธิพัฒนาที่อยู่อาศัย ซึ่งทำงานกับเครือข่ายคนชายขอบ คนไร้บ้าน ระบุถึงปัญหาของระบบสุขภาพประเทศไทยที่ผูกไว้กับเลขบัตรประชาชน ทำให้มีคนไทยไร้สิทธิอีกจำนวนหนึ่งที่ไม่มีบัตรประชาชน ต้องล้มตายโดยที่ไม่ได้รับการรักษาตามระบบ เมื่อป่วยไข้ต้องไปวิงวอนขอรับการดูแล ขอความสงเคราะห์ซึ่งกลายเป็นภาระให้แก่โรงพยาบาล

เธอระบุว่า จากการตรวจสอบข้อมูล เฉพาะผู้ที่มีชื่อแขวนไว้ในทะเบียนกลางมีมากถึง 3 ล้านคน ที่ใช้สิทธิบัตรทองไม่ได้ ขณะเดียวกันยังมีในส่วนของผู้ต้องขังพระภิกษุสงฆ์ที่ไม่มีบัตร หรือผู้คนตามชุมชนอีกหลายคนที่ไม่มีข้อมูล ซึ่งยังไม่สามารถใช้สิทธิได้ โดยการที่จะทำให้บุคคลหนึ่งมีบัตรประชาชนนั้นไม่ใช่เรื่องง่าย และหน่วยงานด้านสาธารณสุขเองก็ไม่ใช่ผู้รับผิดชอบโดยตรง

วรรณา กล่าวว่า สิ่งสำคัญที่คาดหวังให้เกิดขึ้นคือกองทุนคนไทยไร้สิทธิ เพื่อใช้รักษาพยาบาลในระหว่างที่ประชาชนเหล่านั้นกำลังพิสูจน์สถานะบุคคล อยู่ในระหว่างการขอทำบัตร เป็นการช่วยเหลือทางมนุษยธรรม เพราะคนที่ไม่มีบัตรประชาชนหนึ่งคนไม่สามารถเดินได้ด้วยตัวคนเดียว หากแต่ต้องมีผู้ที่ช่วยเหลือสนับสนุน ทั้งทีมกฎหมายนักวิชาการ และเครือข่ายต่าง ๆ

“คาดว่าเราต้องใช้งบในการพิสูจน์สถานะปีละ 120 ล้านบาท ซึ่งไม่ได้มากมายอะไรนัก และตอนนี้เรากำลังสร้างเครือข่ายนักสังคมสงเคราะห์พื้นที่ต่างๆ สร้างแกนนำที่เข้าใจเรื่องคนไทยไร้สิทธิ มีศูนย์ประสานงาน ต่างๆ คิดว่านี่เป็นเจตนารมณ์ตามที่หมอสงวนคิดคือการที่ภาคประชาชนลุกขึ้นมาช่วยเหลือในการสร้างความเท่าเทียมร่วมกัน” วรรณา ระบุ

ปิดท้ายด้วย ธีรยุทธ สุคนธวิท ตัวแทนเครือข่ายคนพิการรักสุขภาพ กล่าวว่า หนึ่งในปัญหาสำคัญของคนพิการคือความตระหนักรู้ด้านสุขภาพ ที่ตัวคนพิการเองมักไม่ค่อยให้ความสนใจ เนื่องจากมักให้ความสำคัญกับปัญหาปากท้องมากกว่า ซึ่งแม้จะมีสิทธิการรักษาแต่อาจไม่ไปหาหมอเพราะไปลำบากเลือกที่จะซื้อยากินแทน จึงเป็นที่มาของการรวมเครือข่ายคนพิการรักสุขภาพ เพื่อการเสริมองค์ความรู้ การดูแลส่งเสริมป้องกันโรคของตัวคนพิการเอง!!!

สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.)