มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Foundation to Eradicate Neuromuscular Disease : FEND) ร่วมกับ ร้านอาหาร CLARA และ J’AIME เปิดตัวภาคต่อของโครงการ Rare & Share ที่มีแนวคิดริเริ่มจาก โรช ไทยแลนด์เพื่อสนับสนุนและยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ผ่านคอร์สอาหารเพื่อการกุศลที่เปิดให้บุคคลทั่วไปได้ร่วมสัมผัสประสบการณ์รับประทานอาหารมื้อพิเศษ พร้อมร่วมทำบุญกุศลให้แก่ผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ต่อเนื่องจากงานเลี้ยงอาหารค่ำการกุศลที่มีพิธีเปิดอย่างเป็นทางการในปี 2565 ที่ผ่านมา โดยได้รับพระมหากรุณาธิคุณจาก สมเด็จพระเจ้าน้องนางเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี กรมพระศรีสวางควัฒน วรขัตติยราชนารี เสด็จพระราชดำเนินทรงเปิดงาน

ในครั้งนี้ทางโครงการ Rare & Share ได้ร่วมมือกับสองเชฟชื่อดัง ได้แก่ เชฟคริสเตียน มาร์เทน่า จากร้านอาหาร CLARA ที่เพิ่งได้รับรางวัล 23rd. Best Italian Restaurant in the World by 50 TOP ITALY 2022 และ เชฟอเมริโก้ เซสทิ จากร้าน J’AIME ที่ได้รับมิชิลิน 1 ดาว เพื่อรังสรรค์คอร์สอาหารสุดพิเศษ ซึ่งอาหารแต่ละคอร์สได้นำเสนอให้ผู้รับประทานได้สัมผัสถึงประสบการณ์จริงของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA เพื่อเสริมสร้างความตระหนักรู้ของประชาชนคนไทยเกี่ยวกับโรคหายากดังกล่าว รวมถึงการออกแบบอุปกรณ์ ภาชนะที่ใช้บนโต๊ะอาหารเป็นพิเศษ อาทิ ช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนัก เพื่อสะท้อนให้เห็นถึงการหยิบจับสิ่งของในผู้ป่วยที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง รวมถึงเมนูอาหารที่ต้องใช้กรรมวิธีในการทำมากกว่า 24 ชั่วโมง เพื่อสะท้อนความทุ่มเทของผู้ดูแลผู้ป่วยที่ให้การดูแลตลอด 24 ชั่วโมง

คอร์สอาหารทั้ง 6 ที่รังสรรค์ขึ้น สะท้อนให้เห็นถึงประสบการณ์จริงของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ได้แก่ 1.AMUSE BOUCHE (อามูส บุช) ประกอบด้วยเมล็ดบัควีท เห็ด ชีสทาเลจิโอ เห็ดทรัฟเฟิลดำ มันฝรั่ง น้ำมันอะโวคาโดมาโย ปาปริก้า คาราซาว สตราเซียเทลลา มะเขือเทศและ ออริกาโน คอร์สที่เสิร์ฟมาด้วยการจัดวางให้เหมือนอาหารจานด่วนที่เป็นที่ชื่นชอบของเด็กๆ ซึ่งเชื่อมกับความกังวลหลักในผู้ป่วยเด็ก SMA ที่จะทำให้มีน้ำหนักเพิ่มขึ้น แต่การรังสรรค์เมนูคอร์สนี้จะคำนึงถึงโภชนาการเป็นหลัก ดังนั้น การรับประทานอาหารที่มีประโยชน์และดีต่อสุขภาพจึงเป็นสิ่งสำคัญ เพราะการมีน้ำหนักเกินในผู้ป่วย จะทำให้เคลื่อนไหวร่างกายและหายใจลำบาก

2.CAPESANTE (คาเปนซานเต้) ประกอบด้วย หอยเชลล์ หอยเม่นทะเล คาเวียร์ Oscietra และ ซาลิคอร์เนีย คอร์สที่เสิร์ฟพร้อมแว่นตาสั่งทำพิเศษ และควันจากน้ำแข็งแห้ง เพื่อแสดงถึงการมองเห็นที่ไม่ดีของผู้ป่วยโรคปลอกปลายประสาทตาอักเสบ (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, NMOSD) 3.RAVIOLO (ราวิโอโล่) ประกอบด้วย พาสต้าโฮมเมด ไก่ ฟัวกราส์ และ จูนิเปอร์ คอร์สที่เสิร์ฟพร้อมหลอด เพื่อแสดงให้เห็นถึงการรับประทานอาหารที่มาในรูปแบบของเจลโฟม และซอส ซึ่งผู้ป่วยสามารถรับประทานอาหาร กลืน และย่อยอาหารได้ง่ายขึ้น 4.HALIBUT (ปลาแฮลิบัต) ประกอบด้วยปลาแฮลิบัต ปลาหมึก มอเรล แชมเปญ และ ทาร์รากอน คอร์สที่เสิร์ฟคู่กับช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนักมาก เพื่อแสดงความรู้สึกของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในการหยิบจับสิ่งของต่างๆ ที่ไม่ถนัดเหมือนคนปกติทั่วไป

5.BOLLITO MISTO (บอลิโต้ มิสโต้) ประกอบด้วย เนื้อตุ๋น 72 ชั่วโมง มัสตาร์ดแอปเปิ้ล ซัลซ่าเวิร์ด พริกหยวก (สำหรับผู้ที่ไม่ทานเนื้อวัว เชฟจะรังสรรค์เมนูพิเศษอื่นทดแทน) คอร์สที่เสิร์ฟด้วยกรรมวิธีที่ต้องใช้เวลาดูแลนานอย่างน้อย 24 ชั่วโมง เพื่อแสดงให้เห็นถึงการใช้ชีวิตของผู้ดูแลผู้ป่วย SMA ที่ต้องอดหลับอดนอนในการดูแลผู้ป่วย เช่น การพลิกตัวของผู้ป่วยทั้งกลางวันและกลางคืน ตลอด 24 ชั่วโมง เพื่อลดการถ่ายน้ำหนักตัวไม่ให้กดทับอวัยวะส่วนใดส่วนหนึ่งเป็นเวลานาน และช่วยให้หายใจดีขึ้น 6.CREPES (เครปซูเฟล่) ประกอบช็อกโกแลต มะพร้าว เหล้ารัม และไอศกรีมวานิลลา คอร์สขนมหวานที่เสิร์ฟมาเป็นจานสำหรับแบ่งปันร่วมกัน (sharing dessert) ประกอบด้วยไอศกรีมวานิลลาที่ค่อยๆ ละลาย เพื่อสื่อถึงการกำเริบของโรคในผู้ป่วย หากไม่ได้รับการรักษาได้ทันท่วงที ก็ไม่อาจกลับมาใช้ชีวิตได้อย่างปกติ Sharing Dessert คอร์สสุดท้ายนี้สื่อถึงโครงการ RARE & SHARE และสร้างการตระหนักรู้ของโรคหายาก และร่วมกันแชร์ข้อมูลผู้ป่วย SMA และ NMOSD ให้เป็นที่รู้จักมากขึ้น

ศ.ดร.นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา อดีตคณบดีคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล่าวว่า “การดูแลผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้มีโอกาสเข้าถึงคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น อาศัยความร่วมมือของทุกภาคส่วน ทั้งแพทย์เฉพาะทาง แพทย์ผู้ดูแล รวมถึงการสนับสนุนจากภาครัฐ และภาคเอกชน เราหวังว่าการร่วมมือร่วมใจจัดโครงการ Rare & Share ผ่านมื้ออาหารเพื่อการกุศลในครั้งนี้ จะช่วยต่อยอดความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อผลักดันไปสู่นโยบายและระบบดูแลสุขภาพของประเทศไทยที่ครอบคลุมและดียิ่งขึ้นในอนาคต”

ทั้งนี้ รายได้ค่าอาหารทั้งหมดหลังหักค่าใช้จ่ายจะบริจาคให้มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง FEND เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย

ผู้ที่สนใจมีจิตศรัทธา ร่วมทำบุญเพื่อและสมทบเงินเข้าสู่กองทุน มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง สามารถสนับสนุนผ่านการจองมื้ออาหารพิเศษนี้ ภายใต้โครงการ Rare & Share ซึ่งจะเปิดในเดือนเดือนกุมภาพันธ์-พฤษภาคม 2566 ตามรอบดังนี้ วันอังคารที่ 28 กุมภาพันธ์ 2566 (18.00-20.00 น.) ณ ร้านอาหาร J’AIME วันอาทิตย์ที่ 26 มีนาคม 2566 (18.00-20.00 น.) ณ ร้านอาหาร CLARA วันอังคารที่ 25 เมษายน 2566(18.00-20.00 น.) ณ ร้านอาหาร J’AIME และวันอาทิตย์ที่28 พฤษภาคม 2566 (18.00-20.00 น.) ณ ร้านอาหาร CLARA

สามารถสำรองที่นั่งและสอบถามข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ ร้านอาหาร J’AIME อีเมล [email protected] โทร.02-1194899 และที่ร้านอาหาร CLARA อีเมล [email protected] โทร.02-34963663