โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก “ฮีโมฟีเลีย” (Hemophilia) เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ลักษณะของโรคคือ ผู้ป่วยมักจะมีอาการเลือดออกง่าย ออกนานและหยุดยากตั้งแต่วัยทารกแรกเกิดหรือช่วงวัยเด็กไม่สามารถควบคุมการไหลออกของเลือดได้ ไม่ว่าจะเป็นแผลที่มองเห็น หรือตามอวัยวะในร่างกาย โดยอาการเลือดออกของโรคฮีโมฟีเลียที่มีลักษณะเด่นๆ มาจากการมีเลือดออกในข้อและกล้ามเนื้อ ซึ่งนอกจากทำให้ผู้ป่วยเจ็บปวดแล้ว ยังตามมาด้วยโอกาสเกิดภาวะทุพพลภาพและถึงจะเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ แต่หากได้รับการรักษาอย่างเหมาะสมตั้งแต่เด็ก ก็จะใช้ชีวิตได้แทบจะไม่แตกต่างไปจากคนทั่วไป สามารถมีคุณภาพชีวิตที่ดี และอยู่ในสังคมได้อย่างมีความสุข

รศ.พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุลหัวหน้าสาขาโลหิตและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย กล่าวถึงการรักษาโรคฮีโมฟีเลียด้วยการให้แฟคเตอร์ทดแทนเข้าทางหลอดเลือด (replacement therapy)
เรียกง่ายๆ ว่า “ฉีดแฟคเตอร์ โดยแนวทางการรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทยปัจจุบันมี 2 ประเภท ได้แก่ การรักษาเมื่อมีภาวะเลือดออก (Episodic treatment) เป็นการให้แฟคเตอร์ 8 (factor VIII) ในคนไข้ฮีโมฟีเลียเอ (hemophilia A) และแฟคเตอร์ 9 (Factor IX) ในคนไข้ฮีโมฟีเลียบี(hemophilia B) โดยทั้งสองแฟคเตอร์เป็นแฟคเตอร์สำคัญที่ช่วยในการห้ามเลือด ซึ่งหากคนไข้เกิดอาการขาดแฟคเตอร์เหล่านี้ จะส่งผลให้มีภาวะเลือดออกง่าย หยุดยาก โดยเฉพาะในกลุ่มคนไข้ที่มีความรุนแรงของโรคจะมีภาวะที่เลือดออกได้เองแม้ว่าร่างกายจะไม่ได้มีการกระแทกใดๆ เกิดขึ้นได้ประมาณตั้งแต่ 6-12 ครั้ง หรือ 2-4 ครั้งต่อเดือน ซึ่งบ่งชี้ได้ว่าคนไข้มีโอกาสเลือดออกได้เอง เลือดออกในข้อ หรือกล้ามเนื้อลึกๆ โดยการรักษาแบบนี้เป็นการฉีดยาหลังจากคนไข้เกิดภาวะเลือดออกในข้อแล้ว ทำให้มีเลือดที่ยังคงคั่งและเหลือค้างอยู่ในข้อ เกิดเป็นข้อที่มีลักษณะข้อเสื่อมเหมือนกับข้อผู้สูงอายุ ผู้ป่วยที่โชคร้ายมีเลือดออกในข้อเกิน 3 ครั้งต่อปี ก็ยิ่งทำให้มีโอกาสเป็นข้อพิการได้ปัจจุบันแพทย์จะไม่แนะนำวิธีการรักษาแบบนี้ โดยเฉพาะคนไข้เด็ก เพราะผลกระทบที่ตามมาเมื่อเติบโตเป็นผู้ใหญ่ก็คือ มีปัญหาข้อพิการ โดยการรักษาที่เป็นมาตรฐานในปัจจุบันซึ่งแนะนำโดยสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก(World Federation of Hemophilia) คือ การรักษาแบบป้องกัน (Prophylaxis treatment) ผู้ป่วยไม่จำเป็นต้องรอให้มีภาวะเลือดออกแต่แพทย์จะให้แฟคเตอร์เป็นประจำ ประมาณสัปดาห์ละ 1-2 ครั้ง เพื่อให้ระดับของแฟคเตอร์สูงเกิน 1 อยู่ตลอดเวลา ทำให้สามารถป้องกันไม่ให้มีภาวะเลือดออกได้ซึ่งผลดีของการรักษาแบบป้องกันก่อนมีอาการ จะช่วยให้ลักษณะของข้อคนไข้ใกล้เคียงกับคนปกติ ไม่เป็นข้อพิการ ยิ่งโดยเฉพาะคนไข้ที่ได้รับการรักษาตั้งแต่อายุก่อน 3 ขวบแต่การไปฉีดแฟคเตอร์ที่โรงพยาบาลทุกสัปดาห์คงไม่สะดวกเท่าใดนัก จำเป็นต้องอาศัยความร่วมมืออย่างเคร่งคัดจากผู้ปกครอง ในการช่วยกันฉีดแฟคเตอร์เองที่บ้าน”

รศ.พญ.ดารินทร์ กล่าวเพิ่มเติมว่า“การฉีดยาแฟคเตอร์ที่บ้าน (Home Care) เป็นวิธีที่ดีที่สุด แต่ต้องได้รับการฝึกฝนจากทีมแพทย์และพยาบาลจนมั่นใจ เมื่อไหร่ที่ลูกเกิดสัญญาณเตือนด้วยอาการตึงหรือเจ็บ แล้วได้รับการฉีดแฟคเตอร์ในเวลานั้นเลือดจะหยุดทันที แต่ถ้ามาโรงพยาบาลซึ่งต้องใช้เวลาเดินทาง กว่าจะได้ฉีดแฟคเตอร์ก็อาจต้องใช้เวลาหลายชั่วโมง ทำให้เลือดออกในข้อ จากที่ออกในปริมาณน้อยเพียง 5 ซีซี จะกลายเป็นเพิ่มปริมาณถึง 200 ซีซีเทียบให้เห็นภาพคือน้ำอัดลม 1 กระป๋อง โดยโรงพยาบาลจุฬาฯ ได้มุ่งเน้นให้มีจำนวนผู้ป่วยฉีดยาได้เองที่บ้าน 90% ประกอบกับช่วงที่ผ่านมามีการแพร่ระบาดของไวรัสโควิด-19 ทำให้ผู้ป่วยมีอุปสรรคในการมาโรงพยาบาล ผู้ปกครองก็เป็นกังวลว่า ถ้ามาโรงพยาบาลแล้วผู้ป่วยอาจจะมีโอกาสได้รับเชื้อโควิด จึงเกิดเป็นความพยายามที่จะฉีดยาด้วยตัวเองมากขึ้น เราจึงได้ส่งทีมพยาบาลพร้อมบุคลากรทางการแพทย์ไปเยี่ยมผู้ป่วยที่บ้าน สอนวิธีฉีดยาแฟคเตอร์ จนทำให้มีผู้ป่วยประมาณ 20 ครอบครัวที่สามารถฉีดยาด้วยตัวเองได้ ทำให้ได้ครบตามจำนวนกลุ่มเป้าหมาย 90% ซึ่งการฉีดยาโดยคุณพ่อคุณแม่อาจมีอุปสรรคหรือข้อจำกัดอยู่บ้าง เนื่องจากเด็กหาเส้นเลือดได้ค่อนข้างยากหากแทงเข็ม 2-3 ครั้งแล้วไม่สำเร็จ จำเป็นจะต้องมาที่โรงพยาบาล โดยโรงพยาบาลได้อำนวยความสะดวกด้านช่องทางติดต่อสื่อสารผ่านสายด่วน Hotline รวมถึงแอปพลิเคชั่นไลน์ที่สามารถพูดคุยกับทีมแพทย์และพยาบาลได้เช่นกันซึ่งคุณหมอเองเข้าใจดีว่าไม่ใช่เรื่องง่ายสำหรับคุณพ่อคุณแม่ที่จะต้องแทงเข็มฉีดยาบนตัวลูก แต่เนื่องจากวิธีการรักษาแบบป้องกันส่งผลดีต่อผู้ป่วย มีบางคนใน 1 ปี มีเลือดออกเพียงครั้งเดียวคุณพ่อคุณแม่ก็ดีใจและภูมิใจที่มีส่วนทำให้ลูกไม่มีเลือดออก”

นอกจากนี้ คุณหมอยังได้แนะนำว่า เป็นฮีโมฟีเลียแล้วก็ยังสามารถเล่นกีฬาออกกำลังกาย ใช้ชีวิตนอกบ้านได้

“การเป็นโรคเลือดออกได้ง่ายโดยเฉพาะเมื่อได้รับการกระทบกระแทก ทำให้ในอดีตที่ผ่านมาผู้ปกครองของผู้ป่วยเด็ก
เกิดความกังวลไม่ให้ลูกทำกิจกรรมนอกบ้านจนทำให้น้องๆ สูญเสียโอกาสและทักษะการเรียนรู้บางอย่าง เช่น ทักษะด้านการเคลื่อนไหวหรือการออกกำลังกายซึ่งมีความสำคัญอย่างมาก เพราะการออกกำลังกายอย่างเหมาะสมยิ่งจะช่วยทำให้กล้ามเนื้อบริเวณรอบข้อแข็งแรงขึ้นโดยเฉพาะการออกกำลังกายกล้ามเนื้อรอบข้อเข่า ที่สามารถทำได้เองที่บ้าน และสำหรับโรงพยาบาลเองก็ต้องชี้แนะผู้ปกครองว่า หากมีการฉีดแฟคเตอร์แบบป้องกันแล้วผู้ป่วยฮีโมฟีเลียก็สามารถเล่นกีฬาได้เหมือนเด็กปกติทั่วไป แต่ต้องสวมใส่อุปกรณ์ป้องกัน ถ้าจะขี่จักรยานก็ต้องสวมหมวก สนับเข่า สนับศอก หรืออาจจะเลือกเล่นกีฬาที่เคลื่อนไหวแบบไม่กระทบกระแทกสูงอย่างการวิ่ง เดิน ว่ายน้ำ ปิงปอง แบดมินตันส่วนกีฬาที่ไม่ควรเล่นเลยก็คือชกมวยกับฟุตบอล สำหรับความจำเป็นที่ต้องปรับสภาพแวดล้อมในบ้านเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดอุบัติเหตุ”

รศ.พญ.ดารินทร์ ย้ำในตอนท้ายว่า “นอกเหนือจากการรักษาโรคแล้ว ยังจะต้องให้กำลังใจ ช่วยเหลือส่งเสริมสุขภาพและดูแลผู้ป่วยแบบองค์รวม โดยเฉพาะคนไข้โรคเรื้อรังในระยะยาว จะต้องหาวิธีบอกให้เขารู้สึกว่า ชีวิตของทุกคนมีคุณค่า ต้องไม่คิดว่าเป็นโรคนี้แล้วจะทำให้ใช้ชีวิตหรือทำอะไรได้น้อยกว่าคนทั่วไป อีกทั้งทีมบุคลากรทางการแพทย์ของโรงพยาบาลจุฬาฯ มีการติดตามผู้ป่วยอย่างสม่ำเสมอ มีการจัดงาน “จุฬา ฮีโมฟีเลีย เดย์” เป็นประจำทุกปี โดยในงานจะมีผู้ป่วยฮีโมฟีเลียมาร่วมพูดคุย ทำความรู้จักกัน เป็นการสร้างครอบครัวฮีโมฟีเลียที่ทำให้รู้ว่า ไม่มีใครโดดเดี่ยวมีกิจกรรมพี่สอนน้องเรื่องการใช้แฟคเตอร์ หรือบางครั้งก็ยอมเป็นหุ่นทดลองให้น้องฝึกฉีด นอกจากนี้ยังมีกิจกรรมสร้างแรงบันดาลใจเพื่อให้ผู้ป่วยเรียนรู้เพื่ออยู่กับโรคนี้อย่างเข้าใจ

สำหรับงาน “จุฬา ฮีโมฟีเลีย เดย์” ในปีนี้จัดขึ้นภายใต้ธีม “Fit 4 fun ทรงอย่างฮิต…ฟิตอย่างบอย” เชื่อมโยงกับธีมของสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก จะทำอย่างไรให้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียมีกล้ามเนื้อหรือมีข้อที่แข็งแรงโดยภายในงาน นอกจากการจัดเสวนาอัปเดตสิทธิประโยชน์ผู้ป่วยจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) แล้ว ยังมีกูรูทั้งทีมแพทย์รักษาโรคฮีโมฟีเลีย แพทย์ทางด้านกายภาพบำบัด และนักเวชศาสตร์การกีฬาที่มีประสบการณ์และชำนาญการดูแลผู้ป่วยโรคนี้ มาแนะนำการออกกำลังกายอย่างเหมาะสม ช่วยให้มีกล้ามเนื้อรอบข้อที่แข็งแรง ทำให้เลือดออกน้อยลง พร้อมเชิญกลุ่มผู้ป่วยที่ออกกำลังกายเป็นประจำสม่ำเสมอ มาพูดคุยแชร์ประสบการณ์ให้น้องๆ ได้เรียนรู้กัน ในวันที่ 23 เมษายน 2566 ตั้งแต่เวลา 08.00-13.00 น. ณ ห้องประชุม 302 ชั้น 3 อาคารรัตนวิทยาพัฒน์โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ โดยผู้ที่สนใจร่วมงานสามารถสอบถามรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่ ชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย โทร 02-2004105”