เดือนสิงหาคมเป็นเดือนที่ทั่วโลกร่วมรณรงค์เพื่อสร้างความตระหนักต่อโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA (Spinal Muscular Atrophy) ซึ่งเป็นโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อยส่งผลให้เกิดการตายของเซลล์ประสาทสั่งการในไขสันหลัง ทำให้แขนขาอ่อนแรง เคลื่อนไหวร่างกายลำบากโดยในบางคนอาจมีกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจอ่อนแรงจนอาจถึงขั้นหายใจล้มเหลว และส่งผลต่อชีวิตและการดำเนินชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยทั้งสิ้น

ปัจจุบันประเทศไทยมีความก้าวหน้าด้านการวินิจฉัยและดูแลรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA รุดหน้าขึ้นอย่างเป็นลำดับ ซึ่งมาพร้อมกับความตระหนักเรื่องการเสริมสร้างความรู้และความเข้าใจโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ทั้งจากทางหน่วยงานภาครัฐ โรงพยาบาล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ผู้ป่วย รวมถึงสังคมรอบข้าง แต่อย่างไรก็ตามผู้ป่วยยังมีข้อจำกัดด้านการเข้าถึงการรักษาในผู้ป่วยบางราย ที่ยังไม่สามารถเข้าถึงการรักษาตามมาตรฐานได้

ด้วยเหตุนี้ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย จึงได้จัดงานประชาสัมพันธ์ กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่นๆ ภายใต้หัวข้องาน “ขอบคุณสำหรับพลังรอยยิ้ม : Thank you for the Strength of SMILES: Empowering SMA Patients” โดยมีวัตถุประสงค์ 1.เพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ได้รับการช่วยเหลือในการเข้าถึงการรักษาตามมาตรฐาน 2.เพื่อให้ผู้มีจิตศรัทธาได้บริจาคทุนทรัพย์ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ที่ขาดทุนทรัพย์ และ 3.เพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ที่ได้รับการช่วยเหลือจากผู้มีจิตศรัทธาได้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและช่วยยืดอายุให้ผู้ป่วย ในขณะเดียวกัน ผู้มีจิตศรัทธาสามารถบริจาคทุนทรัพย์เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่นๆในการเข้าถึงการรักษาที่จำเป็นได้ต่อไป

อ.นพ.จักรกฤษ อมรวิทย์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทวิทยา ฝ่ายอายุรศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย กล่าวว่า โดยประมาณการว่ามีอุบัติการณ์ของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA พบได้ในเด็กแรกเกิดจำนวน 1 คน ในประชากร10,000 คน ในแต่ละปี โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA มีระดับความรุนแรงและอาการแตกต่างตามช่วงอายุที่เกิดโรคใน SMA Type 0-4 กล่าวคือสามารถเริ่มเกิดอาการอ่อนแรงได้ทุกช่วงวัย ไม่ว่าจะเป็นตั้งแต่แรกคลอด วัยเด็ก วัยรุ่น หรือในวัยผู้ใหญ่ ทั้งนี้การคัดกรอง วินิจฉัย และรักษาจำเป็นต้องอาศัยการดูแลรักษาแบบองค์รวมจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญหลายแขนง ได้แก่ อายุรแพทย์โรคทางประสาทวิทยา อายุรแพทย์โรคปอดและทางเดินหายใจ กุมารแพทย์โรคทางประสาทวิทยา ศัลยแพทย์ทางกระดูกและข้อ แพทย์เวชศาสตร์ฟื้นฟู นักกายภาพบำบัด นักสังคมสงเคราะห์ เป็นต้น

ผู้ช่วยศาสตราจารย์(พิเศษ) แพทย์หญิงวรวรรณ ศิริชนะ อายุรแพทย์สาขาโรคปอดและทางเดินหายใจ เชี่ยวชาญเฉพาะทางด้านการดูแลผู้ป่วยที่มีภาวะกล้ามเนื้อการหายใจอ่อนแรง กล่าวเสริมว่า “หนึ่งในการดูแลรักษาที่สำคัญในผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA คือ การตรวจประเมินคัดกรอง ป้องกัน และให้การรักษาภาวะแทรกซ้อนทางระบบหายใจ เช่น การติดเชื้อ หรือภาวะการหายใจล้มเหลวจากการอ่อนแรงของกล้ามเนื้อการหายใจ”

ศาสตราจารย์แพทย์หญิง ธนิตนันท์ ภาปราชญ์ กุมารแพทย์สาขาโรคประสาทวิทยา กล่าวว่า “โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ประเภทที่ 1 วินิจฉัยในผู้ป่วยเด็กทารก พบได้บ่อยที่สุดถ้าผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยได้อย่างรวดเร็วและได้รับการรักษาที่เหมาะสมสามารถเพิ่มคุณภาพชีวิตและเปลี่ยนแปลงการดำเนินโรคไปในทางที่ดีขึ้นได้อย่างมาก”

สำหรับผู้ที่มีจิตศรัทธาต้องการบริจาคกองทุน “กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและโรคของเส้นประสาทและ
กล้ามเนื้ออื่นๆ” (ALS) สามารถบริจาคโดยตรงได้ที่ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์สภากาชาดไทย ตึกอำนวยการ ชั้น 1 และอาคารวชิรญาณวงศ์ ชั้น 1 เปิดให้บริการทุกวันจันทร์ถึงวันอาทิตย์ เวลา08.00-14.00 น. และเวลา 07.00-15.00 น. ตามลำดับ ยกเว้นวันหยุดนักขัตฤกษ์ หรือบริจาคผ่านธนาคารกสิกรไทย สาขาโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ชื่อบัญชี “โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย (ฬ.จุฬา สะพานบุญ)” เลขที่ 059-1-93894-0 พร้อมระบุวัตถุประสงค์ “เพื่อเข้ากองทุน โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่นๆ” หรือสอบถามข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ โทร.02-2564000 ต่อ 80722 หรืออีเมล neuro.chula@hotmail.co.th