เปิดตัวแอปพลิเคชั่น “HemMobile™” (เฮ็มโมบาย) ผู้ช่วยส่วนตัวในรูปแบบดิจิทัล สำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ซึ่งมาพร้อมนวัตกรรมการสื่อสารการบันทึกการมีเลือดออก การฉีดแฟคเตอร์ การนัดหมายแพทย์และกิจกรรมออกกำลังกาย พร้อมสามารถสร้างและแบ่งปันรายงานข้อมูลส่วนตัวไปยังทีมผู้ให้การรักษาแบบเรียลไทม์ เพื่อการวินิจฉัยและการรักษาอย่างถูกต้อง ส่งผลให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

นายแพทย์ฉัตรไผท มูลละ อายุรแพทย์และอายุรแพทย์โรคเลือด อาจารย์ประจำสาขาอายุรศาสตร์ทั่วไป ฝ่ายอายุรศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย กล่าวว่า “ปัจจุบันผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย (Hemophilia) ในประเทศไทยมีประมาณ 1,800 คน ที่ได้รับการวินิจฉัยและรักษา แบ่งออกเป็นผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเอ (Hemophilia A)ประมาณ 1,600 คน และผู้ป่วยฮีโมฟีเลียบี (Hemophilia B) ประมาณ 200 คน ถือเป็นอุบัติการณ์ที่น้อยกว่าต่างประเทศ (โดยประมาณคือผู้ป่วย 1 คนต่อประชากรชาย 10,000-15,000 คน)และต่ำกว่าคาดการณ์ (ประมาณ 5,000 คน จากประชากรชายไทย 30 กว่าล้านคน) เนื่องจากโรคนี้เป็นโรคถ่ายทอดทางพันธุกรรมที่มักแสดงออกในเพศชาย ผู้ป่วยส่วนใหญ่จึงจะมีเลือดออกผิดปกติตั้งแต่เด็ก แต่หากได้รับการรักษาอย่างเหมาะสมตั้งแต่วัยเด็กก็จะสามารถดำรงชีวิตอยู่ร่วมกับโรคมาจนถึงวัยผู้ใหญ่ได้ ทำให้ในปัจจุบันผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจำนวน 2 ใน 3 อยู่ในวัยผู้ใหญ่ (15 ปีขึ้นไป) ส่วน 1 ใน 3 อยู่ในวัยเด็ก”

“ความรุนแรงของอาการเลือดออกผิดปกติ ทั้งในผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเอและบี จะขึ้นอยู่กับระดับแฟคเตอร์การแข็งตัวของเลือดที่ผู้ป่วยขาดแต่กำเนิด ได้แก่ แฟคเตอร์แปด (Factor VIII) ในฮีโมฟีเลียเอและแฟคเตอร์เก้า (Factor IX) ในฮีโมฟีเลียบีหากขาดแฟคเตอร์ในระดับที่รุนแรงมาก (น้อยว่า 1%) จะมีอาการเลือดออกผิดปกติได้ง่ายกว่าผู้ป่วยที่มีระดับแฟคเตอร์ที่สูงกว่า โดยทั่วไปสามารถแบ่งระดับความรุนแรงของโรคตามระดับแฟคเตอร์ได้เป็นชนิดรุนแรงมาก (น้อยกว่า 1%) ชนิดรุนแรงปานกลาง (1%-5%) และชนิดรุนแรงน้อย (5%-40%) สำหรับผู้ไม่ได้เป็นโรคจะมีระดับแฟคเตอร์มากกว่า 40% หากเด็กแรกเกิดเป็นฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมากอาจมีอาการเลือดออกผิดปกติตั้งแต่ภายหลังคลอด หรือตั้งแต่ช่วงขวบปีแรกที่ได้รับการฉีดวัคซีนเข้ากล้ามหรือกำลังมีพัฒนาการการเคลื่อนไหวจะมีโอกาสกระทบกระแทก จึงเกิดจ้ำเลือดเลือดออกในข้อ หรือเลือดออกในกล้ามเนื้อแสดงให้เห็น โดยทั่วไปผู้ป่วยฮีโมฟีเลียมักมีเลือดออกในข้อ (80%) หรือกล้ามเนื้อ (10%-20%) แต่มีจำนวนน้อยที่จะมีเลือดออกในอวัยวะชั้นลึก ซึ่งส่วนใหญ่สัมพันธ์กับการเกิดภัยอันตราย”

“ฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมากมักจะถูกวินิจฉัยตั้งแต่ในวัยเด็ก แตกต่างจากชนิดรุนแรงปานกลางหรือรุนแรงน้อยที่อาจมีอาการน้อยมาก เช่น มีจ้ำเลือดตามตัวง่ายเฉพาะภายหลังถูกกระแทก จึงไม่ได้ไปพบแพทย์ หรืออาจไม่มีอาการใดๆ แต่มีโอกาสเจาะเลือดเพื่อตรวจประเมินการแข็งตัวของเลือดเช่น การตรวจก่อนการผ่าตัด จึงพบความผิดปกติ อย่างไรก็ดี เนื่องจากพยาธิกำเนิดของโรคเกิดจากร่างกายไม่สามารถสร้างแฟคเตอร์การแข็งตัวของเลือดได้การตรวจเพื่อยืนยันวินิจฉัยจึงใช้วิธีการตรวจระดับแฟคเตอร์แปดและแฟคเตอร์เก้าในเลือด สำหรับการตรวจความผิดปกติทางพันธุกรรมยังไม่จัดเป็นการตรวจวินิจฉัยทางคลินิกที่ทำได้ทั่วไป อาจพิจารณาส่งตรวจในบางรายเท่านั้นหลักการรักษาฮีโมฟีเลีย คือการให้แฟคเตอร์ทดแทนเข้าทางหลอดเลือด (หรือเรียกโดยทั่วไปว่าการฉีดแฟคเตอร์)ร่วมกับกายภาพบำบัดเพื่อฟื้นฟูสภาพข้อ ป้องกันการเกิดข้อติดข้อเสื่อมสภาพ กล้ามเนื้อลีบ ที่ส่งผลให้เกิดข้อผิดรูปและข้อพิการ”

“ดังนั้นการนำแอปพลิเคชั่นมาเป็นส่วนหนึ่งในกระบวนการรักษา จะมีส่วนช่วยให้การดูแลรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียมีประสิทธิภาพมากขึ้น เนื่องจากปัจจุบันโทรศัพท์มือถือเป็นหนึ่งในองค์ประกอบของทุกๆ คน เป็นอุปกรณ์ที่ใช้งานง่ายจะทำให้ผู้ป่วยบันทึกข้อมูลเหล่านี้ได้ถูกต้องมากขึ้น แพทย์สามารถปรับการรักษาด้วยการฉีดแฟคเตอร์ได้แม่นยำ เหมาะสมและทันท่วงที จะส่งผลให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้นสามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงผู้ไม่ได้เป็นโรค สามารถไปเรียนหนังสือและทำงานได้ ทั้งนี้ ต้องอาศัยความร่วมมือและความเข้าใจของทั้งผู้ป่วยและครอบครัวต่อทั้งตัวโรคภาวะเลือดออก การฉีดแฟคเตอร์ และการดูแลรักษาเมื่อเกิดเลือดออกที่เหมาะสม เพื่อป้องกันภาวะแทรกซ้อนต่อข้อและกล้ามเนื้อให้เกิดน้อยที่สุด”

พันเอก ศาสตราจารย์ นายแพทย์ ชาญชัย ไตรวารี หัวหน้าสาขา โลหิตวิทยาและมะเร็งในเด็ก กอง/ภาควิชา กุมารเวชกรรม รพ.พระมงกุฎเกล้า/วิทยาลัยแพทยศาสตร์พระมงกุฎเกล้า กล่าวว่า ภายหลังจากสถานการณ์การแพร่ระบาดของโควิด-19 อีกหนึ่งภาคส่วนที่ได้รับผลโดยตรง คือ สถานพยาบาลต่างๆ กลไกการทำงานของระบบสาธารณสุข การบริการด้านการแพทย์บุคลากรทางการแพทย์รวมถึงตัวผู้ป่วยเอง มีจำนวนไม่น้อยที่มีความจำเป็นต้องเดินทางไปยังโรงพยาบาล หรือสถานพยาบาลเพื่อฉีดแฟคเตอร์โดยเฉพาะในเด็กเล็กที่พ่อแม่ยังฉีดแฟคเตอร์ไม่ได้ ซึ่งในภาวะโควิดกับโรคอื่นๆสถานการณ์อาจดูไม่ดี แต่กับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียเองกลับเหมือนเป็นแรงผลักดันให้ผู้ปกครอง หรือตัวผู้ป่วยสามารถฉีดแฟคเตอร์ได้ด้วยตัวเองจนสำเร็จ”

“ทั้งนี้ โรคฮีโมฟีเลียต้องมีความเข้าใจในการดูแลอย่างละเอียด รวมถึงความจำเป็นที่ต้องทำการบันทึกการมีเลือดออก รวมถึงประวัติการได้รับแฟคเตอร์เพื่อประโยชน์ต่อการวางแผนการรักษาโรคอย่างต่อเนื่องซึ่งปัจจุบันความก้าวหน้าทางเทคโนโลยี ตลอดจนการปรับเปลี่ยนพฤติกรรมที่นำดิจิทัลเข้ามาใช้ในชีวิตมีอยู่อย่างแพร่หลาย การเข้าถึงแอปพลิเคชั่นจึงเป็นสิ่งสำคัญ หากมีแอปพลิเคชั่นมาเป็นตัวช่วยผู้ป่วย เช่นเรื่องการบันทึกการฉีดแฟคเตอร์วัดปริมาณที่ฉีดแฟคเตอร์เข้าไป และสามารถเตือนความจำได้อีกว่าเมื่อไหร่ที่จะต้องฉีดในครั้งต่อไป ซึ่งถ้าเรามองในอีกแง่มุมหนึ่ง ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียก็เหมือนกับคนปกติ ฉะนั้นสิ่งที่พวกเราต้องทำคือ ทำให้คุณภาพชีวิตผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเหมือนกับคนปกติทั่วไป คือ สามารถมีกิจกรรมต่างๆ ได้ ออกกำลังได้ เข้าร่วมกิจกรรมในสังคมได้ และหากเขาเหล่านี้รู้ว่ากิจกรรมไหนที่ไม่ส่งผลทำให้มีเลือดออกได้ ผู้ป่วยกลุ่มนี้ก็สามารถที่จะเรียนรู้ และสามารถอยู่กับโรคได้อย่างปลอดภัย”

“หากเราพูดถึงเรื่องการสร้างการรับรู้(awareness) ในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทย ทางมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ซึ่งเป็นองค์กรมูลนิธิที่ไม่ได้แสวงหาผลกำไรมีส่วนสำคัญอย่างยิ่งในการสร้างการรับรู้ การให้ความรู้ ความเข้าใจ ประสานงานกับภาคของฝ่าย สปสช. ในการออกแนวทางในการให้แฟคเตอร์ หรือการรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียนอกเหนือจากมูลนิธิ ก็จะมีชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในประเทศไทยซึ่งเป็นชมรมที่ค่อนข้างเข้มแข็ง โดยมีกลยุทธ์ที่ทำให้ผู้ป่วยได้เข้าไปมีส่วนร่วมในกิจกรรมต่างๆเช่น กิจกรรมพี่ช่วยน้อง พี่สอนน้องเรื่องการใช้แฟคเตอร์ซึ่งนับได้ว่ามีประโยชน์ต่อผู้ป่วย ครอบครัว รวมถึงผู้ดูแลเป็นอย่างมาก” พันเอก ศ.นพ.ชาญชัยกล่าวทิ้งท้าย

แอปพลิเคชั่น “HemMobile™”(เฮ็มโมบาย)ออกแบบและพัฒนาขึ้นสำหรับผู้ป่วย หรือผู้ดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ในรูปแบบสมุดบันทึกดิจิทัล ผู้ใช้งานสามารถบันทึกการมีเลือดออกครอบคลุมถึงการบันทึกการให้แฟคเตอร์ได้อย่างรวดเร็ว สร้างรายงานเพื่อแบ่งปันข้อมูลให้กับทีมผู้รักษาแบบเรียลไทม์พร้อมทั้งมีการแจ้งเตือนการนัดหมายและกิจกรรมต่างๆ ทั้งนี้ “HemMobile™” ยังสามารถเชื่อมต่อกับอุปกรณ์ และแอปพลิเคชั่นสุขภาพอื่นๆอาทิ Health และ Google Fit โดย HemMobile™จะรวบรวมข้อมูลและกิจกรรมไว้ในที่เดียว ผู้ใช้สามารถดาวน์โหลดแอปพลิเคชั่น “HemMobile™”เพื่อใช้งานได้ฟรีแล้ววันนี้ ที่ App Storeสำหรับระบบปฏิบัติการ iOS และ Google play สำหรับระบบปฏิบัติการ Android